Chronische Fatigue ist eine schwere Multisystemerkrankung, an der in der Steiermark mehr als 10.000 Menschen leiden. Mit einem neuen Versorgungskonzept soll Patienten mit postakuten Infektionssyndromen endlich adäquat geholfen werden.
Man kann es sich kaum vorstellen: Vor seiner Erkrankung war Matthias Unterrainer* Leistungssportler. Heute ist er nach dem Einräumen des Geschirrspülers so erschöpft, dass er sich ein paar Stunden hinlegen muss. Unterrainer leidet an Chronischer Fatigue, eine Krankheit, die der medizinischen Forschung immer noch Rätsel aufgibt. Von einer ähnlichen Leidensgeschichte berichtet auch Konrad Niedermüller*. Der Pädagoge hatte sich vor fünf Jahren auf einer Reise mit dem Corona-Virus angesteckt. Covid hatte er gut überstanden, die Begleiterscheinungen jedoch nicht. Bei Niedermüller traten schwere Entzündungen in den Gefäßen auf, er hatte starke Schmerzen, litt an Schlafapnoe, er hatte Angst zu ersticken. Dazu kam eine Müdigkeit, die einfach nicht vergehen wollte. Er konnte das Bett nicht mehr verlassen.
Die beiden Männer leiden an sogenannten postakuten Infektionssyndromen (PAIS), die immer dann auftreten, wenn man eigentlich wieder gesund sein sollte.
Kevin Thondorfer, bis zu seiner Erkrankung erfolgreicher Profi-Fußballer, ist heute Obmann der 2017 gegründeten Patientenorganisation Österreichische Gesellschaft für ME/CFS. Das Kürzel steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom, eine chronische Multisystemerkrankung. ME/CFS ist neben Post-Covid eine PAIS-Krankheit.
„Wenn man über vier bis sechs Wochen eine anhaltende Müdigkeit verspürt, muss man das abklären lassen“, erklärt die Neurologin Sonja Marsche von der Privatklinik Laßnitzhöhe. Für eine korrekte Diagnose brauche man ausführliche Untersuchungen und oft gemeinsam auch ein MRT des Gehirns. Was alle Erkrankungen dieses Formenkreises wie ME/CFS so heimtückisch macht: Sie treten sehr oft mit anderen Symptomen auf: zum Beispiel mit Migräne, mit schmerzenden Muskeln, Gelenken und Nerven, Reizempfindlichkeit und neu auftretenden Unverträglichkeiten. Aber auch mit Wortfindungsstörungen und Konzentrationsproblemen. „ME/CFS bedeutet, dass es nie zu einer Erholung kommt“, erklärt die Neurologin. „Das Hauptsymptom ist die post-exertionelle Malaise, eine anhaltende Verschlechterung des Zustands nach einer Anstrengung.“
Der Pädagoge Konrad Niedermüller hat Jahre gebraucht, bis er wieder in seinem Beruf arbeiten konnte. Ein verständnisvoller Arbeitgeber ermöglichte Teilzeit. Niedermüller hatte Glück, auch deshalb, weil er finanziell abgesichert war. Auf eine korrekte Diagnose und eine zielgerichtete Therapie musste er lange waren. „Die Krankheit wurde lange psychologisiert“, sagt er. „Man ist lange für einen Spinner gehalten worden.“
„Wenn man über vier bis sechs Wochen eine anhaltende Müdigkeit verspürt, muss man das abklären lassen.“
SONJA MARSCHE
Neurologin
Dass es für Patienten nicht leicht ist, zu einer korrekten Diagnose zu kommen, bestätigt auch das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome. ME/CFS sei unterdiagnostiziert, weil Ärzte wenig über die Krankheit wissen und weil spezialisierte Behandlungsstellen fehlen. Thonhofer geht davon aus, dass mehr als 80 Prozent der Betroffenen keine richtige Diagnose erhalten. „Es wird eine psychische Problematik diagnostiziert“, sagt er. „Die Folge sind Behandlungsempfehlungen, wie zum Beispiel Bewegungstherapie, die die Symptome sogar verschlechtern können.“
Wie viele Menschen in Österreich an dieser Krankheit leiden, darüber gibt es daher nur Schätzungen. „Wenn man internationale Studien heranzieht und die Zahlen auf die österreichische Bevölkerung umlegt, kommt man auf 73.600 Menschen. 10.200 Patienten dürfte es in der Steiermark geben“, erklärt Thonhofer. Damit liege die Prävalenz der ME/CFS-Patienten deutlich über jener von Multipler Sklerose, eine Krankheit, für die es in Österreich 139 Versorgungszentren gibt.
„Patienten sollen im solidarischen Gesundheitssystem eine entsprechende Versorgung finden.“
JOSEF SMOLLE
Ehemaliger Rektor der MedUni
Falsche Diagnosen können Patienten in zweifacher Hinsicht treffen: Einmal, weil ihnen keine adäquate medizinische Versorgung geboten werden kann und zweitens, weil ihre Anträge auf soziale Unterstützung sehr oft abgelehnt werden. Unter anderem auch deshalb, weil es keine speziell ausgebildeten Gutachter gibt. Ende November hat das Oberlandesgericht Wien ein erstinstanzliches Urteil aufgehoben. Der Grund: Das dem Urteil zugrundeliegende Gutachten habe nicht dem aktuellen medizinischen Stand entsprochen. Das Verfahren hatte eine schwer an ME/CFS erkrankte Frau angestrengt, der die Pensionsversicherungsanstalt PVA das Rehageld entzogen hat. Das Arbeits- und Sozialgericht hatte aufgrund des als unzureichend kritisierten Gutachtens der PVA rechtgegeben.
Bereits im Mai 2025 hatte eine gemeinsame Recherche von APA, ORF und Dossier ergeben, dass 79 Prozent der Anträge abgelehnt, beziehungsweise, dass gewährte Leistungen entzogen wurden. Die Diagnosen ME/CFS und Post-Covid wurde bei mehr als der Hälfte der Gutachten ignoriert. In rund 40 Prozent der Fälle wurde die Diagnose in psychische oder psychosomatische Diagnose abgeändert.
Mit diesem Missstand soll in der Steiermark jetzt Schluss sein. Gesundheitslandesrat Karlheinz Kornhäusl hat den ehemaligen Rektor der MedUni Graz, Josef Smolle, beauftragt, gemeinsam mit drei in der Sache sehr erfahrenen Kollegen ein Versorgungskonzept für Patienten mit postakuten Infektionssyndromen PAIS zu entwickeln. Ende November wurde es präsentiert. „Patienten sollen im solidarischen Gesundheitssystem eine entsprechende Versorgung finden“, sagt Josef Smolle. Primärversorgungszentren und Allgemeinmediziner sollen eine standardisierte Abklärung anbieten und eine Einschätzung des Schweregrades abgeben. In der Abteilung für Innere Medizin am LKH Graz wird eine Spezialambulanz eingerichtet. „In der Ambulanz können weitere diagnostische Abklärungen durchgeführt werden, ohne dass der Patient von einer Station zur anderen gehen muss, um zu allen Befunden zu kommen. Das Ergebnis kann dann an die Allgemeinmediziner zurückgespielt werden“, erklärt Smolle. Die dritte Ebene steht für die stationäre Aufnahme eines Patienten. „Das wird eher die große Ausnahme sein, zum einen, weil ein Ortswechsel für Patienten mit dieser schweren Erkrankung eine sehr große Belastung ist und zum anderen, weil es den therapeutischen Durchbruch noch nicht gibt“, betont Smolle.
Kevin Thonhofer von der Patientenorganisation streut Smolle für sein Konzept Rosen. „Das ist ein Paradigmenwechsel“, sagt Thonhofer. Das Konzept werde zu mehr gesicherten Daten führen, aber auch dafür sorgen, dass Patienten schneller zu einer richtigen Diagnose kommen, mit denen sie entsprechende Versicherungsleistungen zugesprochen bekommen.
Mit dem steirischen Versorgungskonzept erhoffen sich Ärzte aber auch bessere Informationen über wirksame Therapien, die die Krankheit zwar nicht heilen, aber die Lebensqualität der Patienten erhöhen können. „Patienten müssen lernen, mit der ihnen zur Verfügung stehenden Energie auszukommen“, erklärt Neurologin Marsche. „Ein Energietagebuch ist dafür ein gutes Mittel, mit dem wir mit dem Patienten ein individuelles Aktivitäts- und Energiemanagement, das sogenannte Pacing, entwickeln können.“ Zumindest für Patienten mit milder und stabiler Symptomatik sei es möglich, ihr Energieniveau zu steigern. „Mir ist bewusst, dass es auf Seiten der Forschung noch viele Schritte brauchen wird, um den Betroffenen umfassend helfen zu können“, sagt Landesrat Kornhäusl. Für einen ersten Schritt hat er gesorgt.
* Name von der Redaktion geändert
UFF, UFF
Man muss nicht ernsthaft krank sein, wenn man rund um den Jahreswechsel so richtig müde ist.
„Wir überfordern uns ständig“, so erklärt der deutsche Soziologe Hartmut Rosa die Müdigkeit, die vor allem im Winter vielen zu schaffen macht. „Es gibt eine Explosion an Möglichkeiten, aber wir haben nicht mehr Zeit. Deshalb wollen wir so viel wie möglich in dieser Zeit unterbringen.“ Und das macht eben müde. Vor allem dann, wenn die Tage kürzer werden und der Körper eigentlich auf reduzierte Aktivität umschaltet. Bloß, dass die Zeit vor Weihnachten so ziemlich die hektischste des Jahres ist. Projekte müssen abgeschlossen werden, ganz so, als würde die Welt am 31. Dezember untergehen. Dazu kommen soziale Verpflichtungen, Nikolaus-Kränzchen, Verabredungen auf dem Weihnachtsmarkt und die Weihnachtsfeier in der Firma. „Die stillste Zeit des Jahres hat sich in ihr Gegenteil verkehrt“, sagt Dieter Gall, Apotheker in Judenburg. „Da ist viel verloren gegangen.“ Müdigkeit ist auch die Folge der kurzen Tage. Sobald es dunkel wird, produziert der Körper das Schlafhormon Melatonin, wenn es dann auch noch wenig Sonnenlicht gibt, dann habe man einfach nicht viel Elan. Zum Teil ist die Müdigkeit aber auch selbstverschuldet, sagt der Apotheker. „Man sollte sich schon selbst hinterfragen, warum man sich so abhetzt“, sagt er. Dieter Gall rät deshalb zu gesunder Lebensführung: Raus in die frische Luft ,leichtes vitaminreiches Essen und ausreichend Schlaf. „Dann kommt der Organismus in einen vernünftigen Rhythmus.“
„Die stillste Zeit des Jahres hat sich in ihr Gegenteil verkehrt.“
DIETER GALL
Fotos: Med Uni Graz/Bergmann, Unsplash, Sandro Zangrando, privat
